Análise da produção científica da Ciência da Informação no contexto das doenças raras

Resumo

Esta pesquisa teve por objetivo investigar a participação da literatura científica da Ciência da Informação no cenário da informação sobre Doenças Raras. Para tanto, realizou-se uma Revisão Bibliográfica Integrativa buscando identificar os trabalhos referentes à temática das Doenças Raras que envolvam a informação, com o intuito de reconhecer a participação da área da Ciência da Informação, a partir de um levantamento no Portal de Periódico da CAPES com os descritores “information science” AND “rare deseases”. O recorte temporal analisado foi entre 2000 e 2020. Os resultados evidenciam o total de 21 artigos, que abordam a informação sobre Doenças Raras como recurso indispensável aos profissionais da saúde, aos pacientes acometidos por Doenças Raras e aos seus familiares. As tendências das pesquisas contemplam a informação sobre Doenças Raras para os pacientes e seus familiares, a representação da informação sobre Doenças Raras, o bibliotecário como facilitador do acesso às fontes de informação, os bancos de dados com informações sobre Doenças Raras, o uso de buscadores para o diagnóstico de Doenças Raras, os critérios para as informações sobre Doenças Raras, as redes de informação e comunicação, as ferramentas para extração de informações em textos e a pesquisa no contextos das Doenças Raras. Concluiu-se que o envolvimento da Ciência da Informação no âmbito das Doenças Raras ainda é incipiente, além de que as tendências das pesquisas sobre a Informação, nesse contexto, contemplam, sobretudo, a informação como recurso indispensável para o diagnóstico clínico e para a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares.